Ir al contenido principal

Entradas

Mostrando las entradas de 2018

Encontrar una voz

Navegando por Twitter, leí una nota que llamó mi atención. No sé si referirme al autor de la nota como alguien que tiene Asperger, o mejor que es unchico Aspi (como muchas personas se refieren a sí mismas por tener este diagnóstico), que hoy es más bien TEA. En fin, no me enredaré más con etiquetas, únicamente mencionaré que las notas que él publica me hacen reflexionar sobre la vida, sobre las personas, los valores, los atributos que nos hacen a todos ser iguales con o sin un diagnóstico.
La nota dice así: “¿Tienes buenos amigos? Sí, son la base de mi vida junto con mi familia y mi novia. Siempre han estado ahí, cuando todo iba bien y cuando todo va mal.”
Después de leer este comentario, que para muchos quizá no tenga nada de extraordinario por ser tan evidente que hasta un niño pequeño puede nombrar. La pregunta entonces es: ¿por qué alguien siente la necesidad de publicar en sus redes sociales un comentario que apela a algo que ocurre de manera tan natural? Probablemente porque ex…

Así es la carta que Albert Einstein escribió a su hija

"Cuando propuse la teoría de la relatividad, muy pocos me entendieron, y lo que te revelaré ahora para que lo transmitas a la humanidad también chocará con la incomprensión y los perjuicios del mundo.
Te pido aun así, que la custodies todo el tiempo que sea necesario, años, décadas, hasta que la sociedad haya avanzado lo suficiente para acoger lo que te explico a continuación.
Hay una fuerza extremadamente poderosa para la que hasta ahora la ciencia no ha encontrado una explicación formal. Es una fuerza que incluye y gobierna a todas las otras, y que incluso está detrás de cualquier fenómeno que opera en el universo y aún no haya sido identificado por nosotros. Esta fuerza universal es el AMOR.
Cuando los científicos buscaban una teoría unificada del universo olvidaron la más invisible y poderosa de las fuerzas. El Amor es Luz, dado que ilumina a quien lo da y lo recibe. El Amor es gravedad, porque hace que unas personas se sientan atraídas por otras. El Amor es potencia, porque…

Respuesta a una madre ofendida

“...No tengo idea cuál sea el origen de tu nota y no es necesario saberlo. Eres una gran madre y estoy segura que también eres un ser humano con empatía, compasivo y de gran corazón. En este punto solamente quiero hacer una reflexión: La diversidad humana esta conformada de “eso” precisamente de "diversidad", diferentes maneras de ser, pensar, actuar, tomar decisiones, etc. La diversidad es hermosa y enriquecedora, nos ofrece la oportunidad de crecer, transformarnos, de aprender de otros y de que otros aprendan de nosotros. Tú y muchas mamás y profesionales que te siguen en tus redes sociales y me siguen, buscamos la inclusión y el respeto por las diferencias y la inclusión de TODOS por igual.
En el colectivo de los neurotípicos habrán diferencias que nos gusten y otras que no nos gusten, algunas con las que empatizaremos y otras con las que no. A la larga no se trata de estar de acuerdo con todos ni que todos estén de acuerdo con nosotros, se trata de explorar otra manera …

Somos más iguales que diferentes

En la actualidad, la diversidad funcional de las personas es concebida como algo que debe cambiarse, repararse o curarse de lo contrario esas personas, con diversidad funcional, son etiquetadas con diferentes diagnósticos que las limitan en obtener oportunidades, libertades y recibir apoyos que les lleven a desarrollar sus habilidades. La Comisión de Derechos Humanos garantiza el derecho a la vida, a la supervivencia y al desarrollo de todos los niños, niñas y adolescentes. Sin embargo, las personas que nos llamamos a nosotras mismas: "normales", nos colocamos en el lugar del "modelo ideal" y observamos a los grupos vulnerables como cuasi-personas u objetos que por no contar con las mismas habilidades neurobiológicas, educativas y/o socioconómicas que los "neurotípicos", no cuentan con garantías en el cumplimiento de sus derechos tan solo por el hecho de ser humanos.
Las personas somos seres diversos que a partir del momento de ser concebido, tenemos la …

La inclusión se pide con inclusión

Frecuentemente leo en las redes sociales notas de madres, padres, cuidadores y familiares de chicos con diferentes condiciones del desarrollo que manifiestan su indignación, molestia, frustración y cansancio de sentirse víctimas de la ignorancia, el desinterés, la falta de ayuda y exclusión social de sus hijos y de ellos mismos. Hartos de que los derechos más fundamentales de sus hijos estén siendo violados de la manera más evidente y hasta cruel. Adultos desesperados porque alguien les cuide y escuche, por encontrar apoyo de instituciones gubernamentales y/o privadas que brinden servicios y espacio para sus hijos. Clamando empatía y respeto de la sociedad en general, de sus mismas familias, vecinos, maestros, del empleado del supermercado, de la señora insensible y chismosa que camina por la calle al lado de ellos mientras su hijo se tira al piso explotando en una crisis que ni los mismos padres saben cómo atender.
Soy parte de este grupo de adultos que levantan la voz de diversas man…

¿A qué jugabas cuando eras niño?

El mundo de los adultos es irónico. Invertimos en un edificio porque los resultados se verán en cuanto termine de construirse, pero nos cuesta invertir en los niños porque los resultados se verán en quince años…
Tal parece que los niños se han vuelto invisibles, que aprenden mejor con una tableta, una tutora de matemáticas, ciencias y español. Parece que los adultos nos hemos olvidado que fuimos niños y que buscábamos cualquier segundo de tiempo disponible para inventar un juego, para crear una historia de superhéroes, de reyes valientes o princesas rosadas y poderosas. Se nos olvida que buscábamos rincones para conversar con nuestro amigo imaginario y contarle nuestros más íntimos secretos. Hemos olvidado que nos escapábamos de la mano de mamá o papá para descubrir la forma del fierro viejo abandonado en la calle, explorar el árbol de la casa de la vecina regañona y convertirlo en nuestro espacio secreto, jalarle la cola al gato negro de la tía Rosita que se erizaba y mostraba sus f…

Preferiría ser yo…

Nuestras creencias las adquirimos a  través de lo que otras personas dicen. Yo me pregunto: “¿qué tal si ellos están equivocados y yo estoy viviendo lo que otros creen…?”

No cabe duda que los padres nunca dimensionamos las consecuencias que nuestros actos, palabras, expectativas y calificativos pueden hacer en los hijos para toda su vida. Fui una niña “modelo”, profundamente obediente, organizada, ordenada, flexible, limpiaba baños y planchaba a la perfección; complaciente, no peleaba con mis hermanas, no contestaba de mala manera a mis padres, con buenos modales. También ayudaba en todo lo que me pedían y era buena estudiante. En fin, era la hija perfecta, la hija que cualquier mamá o papá quisiera tener.
Mi vida se desarrolló entre cumplir expectativas, halagos y aplausos, siempre escuchando que tan obediente, maravillosa, buena hija, amiga y estudiante era. Los calificativos que usaron conmigo siempre fueron los que quizá muchas niñas y niños quisieran escuchar de sus padres y mae…

La inclusión desde dentro

Viktor Frankl después de vivir en un campo de concentración dijo:  “la felicidad se construye escogiendo tu actitud en cada momento y circunstancia de la vida”. Digamos que la felicidad se logra un momento a la vez, un pensamiento a la vez…

Para cambiar al mundo primero debemos transformarnos cada uno de nosotros. Una persona a la vez. Los desafíos de la humanidad son demasiados, el autismo es solamente uno de ese número finito de retos que existen y que requieren una gran cantidad de apoyos para evolucionar.
El cambio de pensamiento y sentimiento en la humanidad, ocurre únicamente cuando somos capaces de modificar nuestra percepción sobre los problemas que parecen bombardearnos a través de las pantallas de nuestros aparatos comunicadores, que continuamente atraen nuestra atención con noticias catastróficas, aterradoras y amenazantes. Cuando las personas comprendemos que mientras continuemos observando “los problemas y amenazas” que impactan a la humanidad, desde el miedo, la rabia, …

¿Cómo rescatarte a ti misma?

Puede llegar un momento en el que sientes que no puedes más, que el miedo y el dolor te rebasan, que la incertidumbre se confunde con las células de tu cuerpo y se apropia de tu respiración. ¿Cómo entonces te rescatas a ti misma? ¿Cómo surges de nuevo y te atreves a sacar fuerza de tus mismas células para reinventarte de nuevo? Surges cuando te dices a ti misma: “Soy demasiado valiosa como para prescindir de mí, me necesito para salir adelante, soy mi peor enemiga y también mi más fiel amiga…” En ese momento te tomas de la mano y gritas al universo que necesitas ayuda, que no puedes con el peso de tus propios pensamientos y emociones, que te estás volviendo loca, y que estás arrastrando contigo a quienes más confías en ti. En ese momento el cielo se abre, encuentras escritos tirados en medio de una calle solitaria que te señalan con un marcador fluorescente que has sido escuchada, que la luz está al otro lado del laberinto oscuro de tu desesperación.
En el momento que regresas de ese…

¿Primero yo o primero mis hijos?

“La paternidad se trata de entender que el hijo/a que tienes “ES” exactamente quien está supuest@ a ser.  Si eres afortunado, quizá tus hij@s sean el maestro/a que te lleven a convertirte en la persona que tú estás supuesta a ser.”
The Water Giver

Los hijos “especiales” en realidad son simplemente “los hijos”. Cada uno de ellos y cada uno de nosotros somos “especiales” de la manera que somos. Todos tenemos necesidades únicas y requerimos de apoyos para lograr aquello que nos representa un desafío. Con estas palabras, no deseo minimizar la cantidad de apoyos que algunas personas necesitan para poder alcanzar aquellos pequeños o grandes logros que para algunos de nosotros, resultan fáciles, simples y de sentido común. Mi intención es más bien, la de darle a cada hijo el lugar “especial” que se merece tan solo por el hecho de habernos elegido como padres. 
Partiendo de la premisa de que somos los padres de familia, quienes aceptamos la llegada de los hijos a nuestras vidas, quienes ponemos nue…

Ser mamá desde los ojos de un niño

El amor de mamá es único... ama pero en ocasiones aprisiona, apoya pero también controla, aplaude pero también sanciona, engrandece pero en ocaciones empequeñece. El amor de mamá es el amor de mamá y es real...

Comparto con ustedes el significado de la palabra “mamá”, desde la perspectiva de niños y niñas de segundo y tercer grado de primaria. Estoy convencida de que lograrán sonreír ante la lógica infantil del significado de “ser mamá”:

¿Quién es el jefe en tu casa?
1. Mi mamá no quiere ser jefe pero tiene que serlo porque mi papá es chistoso.
2. Mi mamá. Lo sabes por la inspección de mi cuarto.. Ella ve hasta lo que hay debajo de mi cama.
3. Creo que mi mamá, pero solo porque ella tiene más cosas que hacer que mi papá.

¿Por qué hizo Dios a las Madres?
1. Porque son las únicas que saben dónde están las cosas en la casa.
2. Principalmente para limpiar la casa.
3. Para ayudarnos cuando estábamos naciendo.
4. Para que nos quisieran.

¿Cómo hizo Dios a las Madres?
1. Usó tierra, como lo …

¿Para qué sirven mamá y papá?

Mamá y papá sirven para darnos la vida, para donarnos parte de la información de sus células y su energía; para regalarnos parte de su luz y su respiración. Ellos nos enseñan las más dulces y amargas maneras de vivir la vida, sin dejarnos saber que detrás de esas experiencias dulce-amargas, existen un número incalculable de creencias, historias y vivencias, que ellos mismos experimentaron, y que dieron origen al origen sus propias vidas.
Mamá y papá sirven para tomar la decisión de volver a nacer cuando los hijos nacemos, cuando se convierten en padres, ellos piensan que ya existen pero la verdad es que cuando nosotros llegamos a sus vidas, tienen que re-inventarse y comenzar de cero para poder darnos lo mejor que nos pueden dar en ese momento.
Mamá y papá sirven para mostrarnos la fortaleza, para enseñarnos cómo levantarnos de nuevo en las caídas más dolorosas y sanar las heridas más profundas. Ellos sirven para recordarnos de dónde venimos y hacia dónde vamos. Mami y papi son el or…

Lo que espero de mi hijo lo espero de mí

“Es más lo que nos une , que lo que nos separa. El ser humano es tan grandioso.” Mónica  Estacio

Hace un par de días tuve la oportunidad de entrevistar a la Dra. Mónica Estacio. La conversación con ella trajo a mi mente algunas reflexiones sobre lo que para mí ha significado ser madre de una persona con una diversidad funcional, en este caso, con autismo.
Cuando me enteré del diagnóstico de Eric, para mí ya no era una sorpresa (lo he contado en otras entradas de mi blog). Yo ya sabía lo que estaba pasando con mi hijo, también sabía el nombre del diagnóstico que recibiría, era únicamente cuestión de formalizarlo en un reporte avalado por especialistas en el tema. No hubo shock al recibir el diagnóstico, simplemente me confirmaron lo que para mí era inminente: “Mi hijo mayor Eric tenía autismo”.
Antes de aquel día, en el que nos llamaron a Carlos y a mí para darnos los resultados de las evaluaciones, Eric ya había comenzado a recibir terapia de lenguaje y todo tipo de intervención temp…

Mamá, papá: sana tu corazón para sanarme a mí…

“Para sanar a la sociedad, hay que sanar a la familia, pero para sanar a la familia hay que sanar a la familia interior.” Claudio Naranjo
Decenas de padres de familia se han acercado a mí pidiendo ayuda, herramientas, consejos, estrategias y “soluciones” para lograr que sus hijos cambien su comportamiento. Algunos de ellos buscan que sus hijos obedezcan reglas absurdas que los adultos se sacan de la manga como si fueran el Mago Merlín, y demandan que sus hijos dejen de actuar como si no conocieran la diferencia entre lo que está “bien” y lo que está “mal. Otros, los que tienen hijos con diagnóstico de autismo o alguna otra condición del desarrollo, me buscan desesperados para preguntarme cómo resolver tal o cual comportamiento o reto significativo que están enfrentando con su hijo y no saben a dónde recurrir o qué hacer. En general, la mayor parte de los adultos me buscan para que yo les dé soluciones y recetas mágicas que en tan solo una o dos semanas, puedan transformar una situación …

Destino Final

Sentada en el asiento 21F en un avión de Delta, lista para ir de regreso a “casa”, contando las horas para encontrarme en el aeropuerto con mi hijo mayor Eric, el "DinosaurMaster" (como él mismo ha decidido nombrarse), el capitán del avión anuncia (después de 30 minutos esperando a que despegue el avión): “se ha reventado una de las válvulas del avión, no podremos viajar a Atlanta en éste, todos los pasajeros serán ubicados en diferentes vuelos para completar su viaje. Nos tomará entre cuatro y cinco horas poder ubicar a todos los pasajeros (vuelo lleno) en el avión que los llevará a su destino final...”
Destino final... me pregunto si todos los pasajeros del vuelo de Delta 366 sabíamos cuál era verdaderamente nuestro destino final. Será posible que cada uno de los pasajeros de este vuelo alcance a comprender que a pesar de que todos “perderemos el mismo avión” (sentido figurado), en realidad, cada uno estamos experimentando nuestra propia pérdida y por ende, construyendo n…

¿La inclusión escolar es para todos?

Hace algunos días, tuve una vivencia que vale oro. Impartí algunas charlas y dinámicas sobre el miedo a estudiantes de segundo de secundaria (14 - 15 años), en un colegio privado en una zona muy privilegiada en la Ciudad de México. No comentaré en detalle los resultados de esa aventura, lo que si vale la pena compartir es que en esta escuela no están incluidos estudiantes con trastornos del desarrollo como el autismo -cuestión que me alegra-, ¿por qué me alegra? porque los estudiantes diagnosticados como "normales", tienen retos emocionales tan complejos como los retos sensoriales, de conducta y sociales que tienen personas con TDA. No cabe duda que no sé si en este momento el estado de emergencia debería ser atender las necesidades emocionales de los adolescentes en general o atender las necesidades terapéuticas y educativas de la población excluida por su condición.
Hoy me cuestiono si en realidad yo quiero a mi hijo Eric en un grupo regular en el que los estudiantes tien…

Alimento para el alma

"No te rindas, los grandes cambios están a una canción de distancia…"

Fue a partir de septiembre de 1996 que pude comenzar a practicar ser mamá y maestra de verdad. Ya no tenía que practicar más con mis muñecas, ni con mis hermanas, ni mis primos y vecinos. A partir de ese momento, la vida me estaba dando la oportunidad de probarme a mí misma que en realidad me gustaba tanto cuidar a los niños y educarlos, como cuando lo hacía en los interminables juegos de “la escuelita o la casita” de cuando era pequeña.
Mi madre fue a pasar una temporada conmigo a Miami cuando nació Eric. Su intención era apoyarme y enseñarme: cómo cargar y bañar a mi recién nacido, cambiarle el pañal, sacarle los gases, consolarle cuando lloraba, darle de comer, darme un espacio para descansar, etc. Cuál fue la sorpresa de mi mamá cuando se dio cuenta de que yo era capaz de manejar a Eric sin ningún tipo de problema. Ella incluso comentaba que era como si yo ya hubiera criado anteriormente a varios hijos…

Tus pensamientos te limitan

... El problema no es con nuestro cerebro. El problema es nuestra mente cuando la limitamos a lo que conocemos, lo que nos enseñaron y que finalmente, terminamos convirtiéndolo en “nuestra verdad”. 
Lamentablemente eso que asumimos como “nuestra verdad”, es lo que intentamos transmitir a nuestros hijos y estudiantes para convertirlos (sin querer) en mentes limitadas que repiten y amplían nuestras conductas erróneas. Así se repiten los patrones y se va deteriorando la humanidad; saturada de creencias, de pensamientos lineales que solamente ven dos o tres opciones para solucionar las situaciones difíciles. 
Nos comportamos como humanos con mentes que piensan que “más vale viejo por conocido, que malo por conocer”. Así nos vamos quedando estancados en el mismo lugar, con la mismas personas y/o situaciones en las que ya no soportamos estar, pero decidimos quedarnos por el pavor que le tenemos a lo desconocido. 
En pocas palabras: ”somos hombres de poca fe; con una fe tan limitante y pequ…

La muerte de un miedo

Hace algunos días (el 27 de enero para ser exacta), murió la abuela paterna de mis hijos. Muchos de los que conocen mi historia saben que tengo dos adolescentes, uno de 21 años y otro de 18. El mayor fue diagnosticado con autismo a los dos años y medio de edad y para quienes no lo conocen, pueden experimentar un poco sobre el gran espíritu de Eric en sus episodios semanales del Dinosaur Master .
Explicarle sobre la muerte a cualquier persona resulta un gran reto. Generalmente la desolación, la tristeza y el profundo dolor nos impiden comprender que cuando una persona logra liberarse de su cuerpo físico, realmente está experimentando la libertad; está entrando en una dimensión en la que el dolor físico y “probablemente” las preocupaciones cotidianas ya no existen. Desde mi experiencia personal y por conversaciones con otros adultos, el tema de la muerte es algo a lo que le tenemos miedo no por lo que vaya a ocurrirle a la persona que muere después de haberse desprendido de su cuerpo f…