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Los que no saben del autismo

Cuando mi hijo mayor, Eric, fue diagnosticado con autismo en 1998 yo no tenía ni la menor idea de lo que la palabra “autismo” significaba. No sabía que el autismo era un trastorno del neurodesarrollo con el que mi hijo había nacido. No imaginaba que “no” había cura o reparación, tampoco tenía idea de que los niños con autismo presentaban capacidades y necesidades diferentes entre sí, en cuanto a niveles de intensidad y apoyo. Pensaba que la culpa de este trastorno en Eric era por su papá porque él tiene un hermano con un trastorno mental, o quizá era culpa mía por haber pasado momentos de gran tristeza y periodos de adaptación desafiantes para aprender a vivir en un nuevo país y convivir con una cultura que no es la mía. En pocas palabras en aquella época yo era una verdadera ignorante que no sabía nada sobre mi propio hijo
Me sentía víctima de las circunstancias y de la vida misma. Trataba de encontrar un responsable de lo que estaba viviendo, me manifestaba como una “pobrecita” par…
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Transformarse a través de los hijos

“...Tocamos nuestra propia parte del elefante y pensamos que la nuestra es la única verdad, no apreciamos que la experiencia de cada persona es una faceta del mismo animal.” 
- Leyenda de los ciegos y el elefante 

Por largo tiempo he intentado adivinar por qué o para qué llegaron a mi vida Eric e Ivan. Ambos son chicos brillantes, amorosos (a su manera) y personas felices. A través de ambos me he reinventado para construir dos modelos de una misma mamá... ¿por qué dos modelos? Porque he aprendido a ser madre dos veces: una para ser mamá de Eric con su diagnóstico de autismo, y otra para ser madre de Ivan con su diagnóstico de “normal”. Las que somos mamás de personas con una discapacidad y de personas típicas, necesitamos construir dos manuales de crianza, dos instructivos de lo que “sí” funciona y de lo que "mejor ni lo intentes". Aprendemos a hablar y descifrar dos lenguajes diferentes en el mismo idioma, volteamos a la derecha para preguntar a un hijo: “¿tienes hambre?”, y de…

Encontrar una voz

Navegando por Twitter, leí una nota que llamó mi atención. No sé si referirme al autor de la nota como alguien que tiene Asperger, o mejor que es unchico Aspi (como muchas personas se refieren a sí mismas por tener este diagnóstico), que hoy es más bien TEA. En fin, no me enredaré más con etiquetas, únicamente mencionaré que las notas que él publica me hacen reflexionar sobre la vida, sobre las personas, los valores, los atributos que nos hacen a todos ser iguales con o sin un diagnóstico.
La nota dice así: “¿Tienes buenos amigos? Sí, son la base de mi vida junto con mi familia y mi novia. Siempre han estado ahí, cuando todo iba bien y cuando todo va mal.”
Después de leer este comentario, que para muchos quizá no tenga nada de extraordinario por ser tan evidente que hasta un niño pequeño puede nombrar. La pregunta entonces es: ¿por qué alguien siente la necesidad de publicar en sus redes sociales un comentario que apela a algo que ocurre de manera tan natural? Probablemente porque ex…

Así es la carta que Albert Einstein escribió a su hija

"Cuando propuse la teoría de la relatividad, muy pocos me entendieron, y lo que te revelaré ahora para que lo transmitas a la humanidad también chocará con la incomprensión y los perjuicios del mundo.
Te pido aun así, que la custodies todo el tiempo que sea necesario, años, décadas, hasta que la sociedad haya avanzado lo suficiente para acoger lo que te explico a continuación.
Hay una fuerza extremadamente poderosa para la que hasta ahora la ciencia no ha encontrado una explicación formal. Es una fuerza que incluye y gobierna a todas las otras, y que incluso está detrás de cualquier fenómeno que opera en el universo y aún no haya sido identificado por nosotros. Esta fuerza universal es el AMOR.
Cuando los científicos buscaban una teoría unificada del universo olvidaron la más invisible y poderosa de las fuerzas. El Amor es Luz, dado que ilumina a quien lo da y lo recibe. El Amor es gravedad, porque hace que unas personas se sientan atraídas por otras. El Amor es potencia, porque…

Respuesta a una madre ofendida

“...No tengo idea cuál sea el origen de tu nota y no es necesario saberlo. Eres una gran madre y estoy segura que también eres un ser humano con empatía, compasivo y de gran corazón. En este punto solamente quiero hacer una reflexión: La diversidad humana esta conformada de “eso” precisamente de "diversidad", diferentes maneras de ser, pensar, actuar, tomar decisiones, etc. La diversidad es hermosa y enriquecedora, nos ofrece la oportunidad de crecer, transformarnos, de aprender de otros y de que otros aprendan de nosotros. Tú y muchas mamás y profesionales que te siguen en tus redes sociales y me siguen, buscamos la inclusión y el respeto por las diferencias y la inclusión de TODOS por igual.
En el colectivo de los neurotípicos habrán diferencias que nos gusten y otras que no nos gusten, algunas con las que empatizaremos y otras con las que no. A la larga no se trata de estar de acuerdo con todos ni que todos estén de acuerdo con nosotros, se trata de explorar otra manera …

Somos más iguales que diferentes

En la actualidad, la diversidad funcional de las personas es concebida como algo que debe cambiarse, repararse o curarse de lo contrario esas personas, con diversidad funcional, son etiquetadas con diferentes diagnósticos que las limitan en obtener oportunidades, libertades y recibir apoyos que les lleven a desarrollar sus habilidades. La Comisión de Derechos Humanos garantiza el derecho a la vida, a la supervivencia y al desarrollo de todos los niños, niñas y adolescentes. Sin embargo, las personas que nos llamamos a nosotras mismas: "normales", nos colocamos en el lugar del "modelo ideal" y observamos a los grupos vulnerables como cuasi-personas u objetos que por no contar con las mismas habilidades neurobiológicas, educativas y/o socioconómicas que los "neurotípicos", no cuentan con garantías en el cumplimiento de sus derechos tan solo por el hecho de ser humanos.
Las personas somos seres diversos que a partir del momento de ser concebido, tenemos la …

La inclusión se pide con inclusión

Frecuentemente leo en las redes sociales notas de madres, padres, cuidadores y familiares de chicos con diferentes condiciones del desarrollo que manifiestan su indignación, molestia, frustración y cansancio de sentirse víctimas de la ignorancia, el desinterés, la falta de ayuda y exclusión social de sus hijos y de ellos mismos. Hartos de que los derechos más fundamentales de sus hijos estén siendo violados de la manera más evidente y hasta cruel. Adultos desesperados porque alguien les cuide y escuche, por encontrar apoyo de instituciones gubernamentales y/o privadas que brinden servicios y espacio para sus hijos. Clamando empatía y respeto de la sociedad en general, de sus mismas familias, vecinos, maestros, del empleado del supermercado, de la señora insensible y chismosa que camina por la calle al lado de ellos mientras su hijo se tira al piso explotando en una crisis que ni los mismos padres saben cómo atender.
Soy parte de este grupo de adultos que levantan la voz de diversas man…