Ir al contenido principal

“Hakuna matata" se cantó en México por la inclusión de familias con niños diagnosticados con autismo


“Sin preocuparse es como hay que vivir” es una de las frases que probablemente miles de padres de familia hemos aprendido a olvidar después de recibir el diagnóstico de uno (o más de uno) de nuestros hijos: Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Un diagnóstico complejo y lleno de esquinas que parece que nunca terminamos de conocer. El autismo es un diagnóstico compuesto por una abanico de trastornos y desórdenes neurológicos (alimenticio, del sueño, sensoriales, hiperactividad, digestivo, de comunicación, ansiedad, convulsiones, conductuales, de socialización, etcétera) contenidos en cada uno de los chicos diagnosticados con TEA en diferente combinación de retos, habilidades, dimensiones, colores y sabores.

No es necesario ahondar más en la explicación de este diagnóstico cuando en realidad lo que más les afecta a nuestras familias, es la falta de tolerancia de muchas personas, “allá afuera”, que dicen estar diagnosticadas como “normales”. Los chicos con autismo, y/o con otras condiciones neurológicas, van convirtiéndose a lo largo de sus vidas en una especie de “objetos” que suelen recibir nombres como: el autista, el enfermito, el raro, el loco, el malcriado, el que no sabe hablar, el tonto, por nombrar algunos de los más escuchados en los entornos sociales.

“Hakuna matata nada que temer…”

El temor de ser señalados, excluidos y segregados es el pan de todos los días en nuestro grupo social, que al igual que los inmigrantes que desconocen la lengua del nuevo país, recorren su propio territorio buscando ser comprendidos, incluidos y hablar el mismo idioma con su propia gente. Vivir como un extranjero en tu propio país a consecuencia del diagnóstico de autismo de un hijo o hija, definitivamente no motiva ni hace más sencilla la labor de convertirse en la mejor versión de padres de familia que nuestros hijos necesitan. Sin embargo, y gracias a diversas organizaciones dedicadas a dar a conocer, informar y crear conciencia sobre los retos y necesidades de las personas con TEA, poco a poco la sociedad está aprendiendo a pronunciar la palabra “autismo” con mayor naturalidad. Poco a poco la gente pierde el miedo a preguntar: ¿de qué se trata esta condición?, ¿qué la origina y cómo se cura?. Lentamente diversas organizaciones que crean conciencia como es el caso de ILUMINEMOS DE AZUL en México, van abriendo una brecha que, con pasitos de bebé, nos van acercando a la menta final: “Dejar de ser observados como objetos raros" para convertir a las personas con autismo en seres humanos con características inherentes que no fueron elegidas con alevosía y ventaja para hacerle la vida complicada a los que, como Simba, han olvidado quiénes son y se niegan a mirar la diversidad que les rodea.

El pasado 8 de julio, tuve la inmensa dicha de presenciar un evento que comenzó como una práctica de inclusión y terminó siendo un evento de lágrimas de emoción y una gran transformación interna. La operadora OCESA , decidió abrir su mente y su corazón para darle la oportunidad a todo su personal de explorar un terreno que, ni Simba, Nala y Zazú en las tierras oscuras de las hienas, podrían imaginar la sorpresa y el regalo que la vida les tenía preparado al atreverse a decir “SÍ” a una función amistosa sensorialmente del Rey León para familias con chicas y chicos diagnosticados con autismo.

No sé lo que experimentó el elenco, ni los integrantes de la orquesta, ni los empleados del teatro, ni el Secretario de Salud que también asistió el evento, al percibir lo que ahí se estaba observando, escuchando y sintiendo. Sin embargo, sí he de juzgar por el gozo y la emoción incontenible que yo experimenté al presenciar “en mi país” la primera función de un magistral evento como el Rey León, pues entonces puedo decir que se fueron con el corazón lleno y con una visión enteramente diferente de lo que realmente significa la libertad de VIVIR la inclusión. El espectáculo no solamente estaba lleno de las voces de los actores y la música de la orquesta, sino también se llenó de movimientos estereotipados y repetitivos de niños y adolescentes emocionados que bailaban y cantaban a su propio ritmo al escuchar las canciones y al ver los coloridos animales en movimiento; la repetición incansable de los diálogos de decenas de chicos que se sabían el libreto de la película original aún mejor que los propios actores; los ruidos auto-estimulantes de algunos chicos (típicos en muchas personas con el diagnóstico); el ir y venir de algunos padres de familia que por momentos se levantaban con sus hijos para caminar por los pasillos de la sala hacia las orillas, las escaleras y los baños, para dar rienda suelta a la hiperactividad y la sobre estimulación de algunos chiquitines. La escena que se vivió el 8 de julio en el Teatro Telcel fue la de un cuadro surrealista de Remedios Varo, llena de formas, figuras y tonos de color no comprensibles a mentes cuadradas e intolerantes. Se trataba de una obra de arte saturada de una inmensa alegría colectiva e interminables expresiones de emoción que se convirtieron en oportunidades para transformar la visión temeraria que existe sobre el autismo, por una percepción amistosa y empática que a muchos seguramente los llevo a  experimentar enriquecimiento, evolución y transformación interna.

Estoy convencida de que el elenco y todo el personal del Rey León en México no volverán a ser los mismos de antes, nunca olvidarán la magia que Rafiki y los niños y niñas con autismo y sus familia plantaron en sus corazones esa tarde. El marco AZUL en el que esta función por la igualdad y la inclusión se llevó a cabo seguramente sienta un precedente muy significativo para que muchas otras compañías y organizaciones públicas, sean valientes como Simba y se atrevan a explorar el terreno desconocido del autismo que a la larga, resulta ser una aventura indescriptible en la que lo mejor, está aún por llegar.

Gracias a todas y cada una de las personas que convirtieron este evento en un espectáculo de luz, amor y magia que seguramente (a muchos de nosotros) nos llevará a explorar terrenos nunca antes conocidos.

Hakuna matata por la igualdad y la inclusión de la diversidad en la sabana…




Comentarios

  1. Tuve la dicha de ir, aunque me sentí excluido en algo tan incluyente, veía como todos se conocían, se tomaban fotos, charlaban, se abrazaban, me preguntaba si habría que pertenecer a un centro, la apertura ya esta ahora hay que unirnos, conocernos, platicar nuestras experiencias, fue algo que disfrute con mi hijo...

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Entradas más populares de este blog

Ni siquiera el diagnóstico de autismo es casualidad...

Entrada 1 “Hace ya algún tiempo que dejé de creer en las casualidades y las coincidencias”

En muchos lugares he leído y escuchado un sin número de veces la frase: “las casualidades no existen, existen las causalidades”. Era doloroso y complicado leer esta frase, ya que para mí significaba que el diagnóstico de autismo de mi hijo Eric era la causa de algo que yo misma había ocasionado de manera inconsciente en algún momento de mi vida. Pasaron algunos años antes de comprender que no tenía nada que ver con que yo fuera la “culpable” del diagnóstico de mi hijo, más bien era responsable de la manera en la que yo estaba observando mi vida a partir del momento en el que un grupo de especialistas me dijeron: “su hijo tiene autismo”. Fue uno de esos días en los que observaba de cerca a Eric cuando supe que algo era diferente... Poco tiempo después de cumplir los 18 meses de edad, él era un bebé hermoso que señalaba las partes de su cuerpo cuando yo se lo pedía, aplaudía, decía “mamá” y agitaba su…

El día que el autismo entró a mi vida

Entrada 2
“Nadie sabe para quién trabaja”. Yo pensé que trabajaría para ganar unos cuantos pesos durante mis vacaciones de verano y resulta que estaba entrenándome para toda mi vida..

No estoy segura de recordar las emociones y sentimientos que me embargaron al darme cuenta que Eric paulatinamente se sumergía en una dimensión a la que yo no estaba logrando tener acceso con mis limitados recursos de ser humano “normal”. Más adelante me enteré que eso a lo que yo llamo “otra dimensión”, muchos otros le denominan en el autismo: “su propio mundo”... término con el que no estoy de acuerdo, pero de eso hablaremos más adelante. Hace un tiempo tomé la decisión de realizar una profunda introspección de los eventos, emociones y sentimientos más impactantes que he experimentado a lo largo de mi existencia. Todo con la intensión de encontrar ese punto en el que la vida misma me avisaba con anticipación que tendría un “encuentro cercano con el autismo” y que eso me permitiría ver claramente cuál serí…